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自闭症:孩子你可知道我们有多爱你?

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去年除夕夜在一个好朋友家度过。两家凑在一起大大小小8口人,十分热闹。 除夕大餐很丰富,满满一桌的菜,8张椅子8套餐具围着餐桌齐齐摆开,非常诱人。大家各就各位,说笑之间尽情尽兴,尤其我那6岁的儿子更是激动不已,像个小绅士那样一本正经风度翩翩尽享美食! 唯独夹在男女主人之间的那张椅子和那套餐具一直静静地空着,一直在默默地期待着它的主人。 7 x+ S% Z+ y; y4 f: L# A
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我明白这个位置是朋友留给他们7岁的儿子的。 尽管他们的儿子时不时都出现在他们身边,但大都是从桌下钻出来或从他们的身后翻过去,而且不断地拉他们俩出出进进,时而大喊时而大叫,似乎一刻都没有停止过‘折腾’他们俩。 而每当这些时候, 朋友夫妇总是面带笑容,柔声细语地把儿子带离餐厅安顿一番再回来落座,始终都是谈笑风声。
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, N$ i, D: W4 t我知道这个可爱漂亮的7岁小男孩不幸是个Autism(自闭症,孤独症)患者,尽管只是轻度(cut off), 给他自己给他家庭带来的问题已经很是明显了! ; g3 G! t0 c, K: q: O6 W* \

: S7 I1 u5 c7 P. ~! X/ }由于是挚友, 彼此之间也多次谈到孩子的事情,每到这个时候,朋友夫妇总是很满足地说: 孩子是很可怜!不过还好,孩子的问题不是很大, 还可以上普通学校,我们参加一些特教活动见到过很多非常严重的孩子,他们的父母很辛苦!
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孩子确实很可爱,聪明漂亮又健壮, 看起来和其他孩子没有区别,大部分时间也确实很‘正常’,只有接触一段时间或孩子‘发脾气’的时候才有明显不同的表现,比如,不喜欢和别人说话(尤其在陌生地方或公共场所),喜欢自言自语,喜欢自己和自己玩,很难专做一件事情等。 在家里表现则有点相反, 喜欢不停地说,反复指示家里人按他的想法做事情;做事情很难按常规,玩玩具很少按合适的玩法玩,比如,喜欢把动物玩具放水里,小车玩具放凳子上,把凳子当车拉等;不善于和其他小朋友们玩,比如和我6岁的儿子在一起玩,他也总是随着乱跑,很少能真正一起玩什么游戏。吃饭尤其麻烦,似乎没有饥饱概念,不喂不吃,吃到不爱吃的就吐;最可惜的是很容易发脾气, 稍有不如意,比如他的话别人有两三次没有听明白,就轻则哭闹重则推打;妈妈已经有多次被孩子‘打’伤。过后孩子都会悔恨道歉,抱着妈妈说‘sorry’, 下一次却仍是如此依旧,看得出来他在那些时候完全是本能表现,控制不了自己的情绪和自己的行为。 朋友夫妇俩人平日很俭普,对这个孩子任劳任怨,尽心尽力, 照顾的很好。 朋友告诉我,除了生活上无微不至外,他们参加了几乎所有有资格参加的政府举办的各种相关活动和课程,同时还一直自费请家教和专家,甚至花费60加元/小时的高价持续请ABA Consultant来家里指导,孩子能发展到今天这样的‘轻微’状况,已属不易。孩子现在能正常上学(尽管不易于和同学们处朋友,而且学习成绩也并不理想),也能基本正常生活,这已经让他们很感激的了。
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$ [# o# ?: j& J6 N' G朋友夫妇积极配合专家医生和学校,给孩子报了各种各样的课余活动,比如游泳, 滑冰, 绘画和TaeKuanDo(跆拳道)等, 但大都是无果而终。尤其是后者,为了严格要求孩子,他们选择了一名离家远但以严厉著称的TaeKuando教练, 风雨无阻强迫孩子坚持下来,但整整一年也只勉强升了一级(白带到黄带)!  ' t! E) C: [( M# T$ J* G! h. E

8 ~1 J1 T  F- I% t0 y. u  G谈到孩子的‘社交’困难,朋友一般都会简单地说是‘性格有点孤僻’罢了。 但他提到这次圣诞节孩子在学校里的一件事情颇让他‘伤感’: 孩子满怀热情,在爸妈的协助鼓励下花费多晚的时间亲自给班里每个小朋友们都连写带画了圣诞卡片,并在放假前两天全部直接送到同学们的手里。直到放假,除了老师们的几张贺卡,孩子竟然没有收到同学们的一张卡片! 他说这很让他意外,同时也更深了解了孩子在学校的‘孤单’程度。 朋友说尽管他早有心理准备, 仍然感到孩子很可怜,心里很不是滋味。 说这件事的时候,他还是面带微笑,但我明显能感觉到他的无奈和无助。
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一次在朋友家聊天, 忘了从什么话题开始,最后又回到了孩子身上, 他夫人忧忧地说,“孩子长大了只要能生活自立,自食其力就很感激上天了”。 朋友摇摇头,用他一贯爽朗的风度大声说:“怎么能这样说呢? 我们这孩子可能是个天才, 是大器晚成,日后很可能在某一个方面有一番建树! ” “我可不敢期望这么高。 如果连自食其力都难, 你该怎么办呢?”妈妈依然忧忧的问。 朋友还是笑容可掬: “科学家说科技发展了,我们这代人都有可能活到120岁,那我至少还可以再养孩子七八十年呢,你有什么可担心的?!”, W% i% l) v9 x
我敬重这对朋友夫妇,敬重他们善良恬淡而乐观的性情,祝愿他们心想事成,一家人顺利如意!
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后记:早就写就这篇感受并想贴出来,目的是想表达一点对孩子及他们一家的敬意和祝福。赶上节后一直很忙,同时又在找机会和朋友确认。朋友理解我的善意,表示不介意谈论他们的‘隐私’,并希望借此能吸引更多朋友对Autism问题的关心,同时也祝福所有不幸有此困难的孩子和家庭们。
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美国疾病控制和预防中心29日公布的数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者,比例创历史新高,比2006年的统计数据高25%。
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' i4 z/ q( r. U% }. e美国疾控中心从14个州采集数据后得出上述结论。数据显示,以性别论,美国男孩中的自闭症患者比例几乎达到女孩的5倍,每54名男孩中就有一名自闭症患者,而每252名女孩中仅有1名患者;以地域论,犹他州自闭症患儿比例最高,亚拉巴马州比例最低;以族群论,西语裔以及黑人自闭症患儿数量增长速度最快。
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% `- d' Z* h, n  q& f3 _- b疾控中心主任托马斯·弗里登表示,这些数据表明,美国很多儿童和家庭需要帮助,疾控中心必须持续跟踪自闭症谱系障碍的情况。0 L5 K8 H. _0 |2 G9 k' p
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自闭症是一种严重的精神发育障碍,症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围具有显著局限性等。自闭症谱系障碍则是根据典型自闭症的核心特征进行扩展定义的广义自闭症。
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